Paulina Peña “Pali” es una joven mexicana que a lo largo de su vida se ha enfocado en visibilizar las enfermedades raras. Su intención es clara, expresar que más que expedientes, quienes viven con estos padecimientos son personas con sueños, metas y pasiones y necesitan ser vistas. 

Rumbo al 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, “Pali” concedió una entrevista a Mente Mujer, para compartir su historia y hacer énfasis en que lo que no es visible no es tomado en cuenta. 

Artista y activista de corazón 

Diana Paulina Peña Aragón, mejor conocida como “Pali”, es una psicóloga, maestra en educación y activista mexicana que se ha encargado de visibilizar las enfermedades raras para promover su detección y tratamiento oportuno. 

Y es que el ser paciente de tres enfermedades raras y tener un hermano en la misma situación, la han llevado a tener un panorama muy importante para alzar la voz por todas las personas que tiene una historia similar a la suya. 

En el ámbito más personal, “Pali” es una amante del arte: desde la improvisación teatral hasta el dibujo de mandálas y la pintura son parte de las pasiones que la hacen feliz y le permiten seguir con su activismo. 

Entre sus lugares seguros se encuentra su esposo, un hombre de Perú que se ha convertido en un gran aliado, y su perrita, una compañera de vida que “es la luz de sus ojos”. 

Un largo diagnóstico 

Pali vive con tres enfermedades raras: Gaucher tipo 1, síndrome de Cushing e hipertensión pulmonar. 

Su enfermedad base, el Gaucher, se la diagnosticaron cuando Paulina tenía cuatro años de edad. Y es que desde los dos inició con un síntoma que era clave (aunque al principio no tan perceptible) en una niña: una barriguita abultada. 

Por recomendación de sus tías, sus padres llevaron a Pali con distintos doctores, quienes le diagnosticaron de todo: desde lombrices hasta leucemia o incluso negligencia de su familia. 

Sin embargo, fue hasta que acudieron al Instituto Nacional de Pediatría donde un especialista tuvo la óptica correcta: tenía una enfermedad rara. El mismo diagnóstico se dio en su hermano.  

Los retos no fueron pocos 

Desafortunadamente, la detección tardía solo fue el inicio de una red de retos que se enfrentó la familia de Pali para atender a ella y su hermano. 

Paulina recuerda que cuando les diagnosticaron Gaucher, no existían los tratamientos en México para la enfermedad. Aunque su familia movió cielo, mar y tierra no fue hasta que su padre se coló en una reunión del entonces presidente Ernesto Zedillo para pedir su ayuda. 

Aunque al principio lo taclearon, quien era la primera dama, Nilda Patricia Velasco, lo atendió y al ver la foto de los niños, se gestionó la entrada del medicamento que solo estaba en Estados Unidos. 

Enfermedades raras no son números, son impactos 

Para Pali, las enfermedades raras van mucho más allá de una baja incidencia. Todo lo contrario, es clara al decir que tienen impactos en la vida de quienes la padecen. 

“Cuando conoces el diagnóstico desde la parte científica, fisiológica, de salud se mira como un cúmulo de síntomas o de cuadros, pero no se entiende a ciencia cierta qué genera eso en la vida cotidiana de las personas”. 

Por ejemplo, uno de los síntomas que más presenta Paulina es la fatiga, algo que no solo deteriora su salud física, sino mental y social, ya que asegura, no puedes cumplir con todo aquello que se suponía haría una persona a su edad. 

Incluso a ella le pasa que en ocasiones cae en el síndrome del impostor y siente que “está exagerando” aunque realmente sí se siente cansada: “hay que luchar mucho con esas cosas, es un rollo muy fuerte”.  

Una historia de lucha que se transmite

La de Pali es una historia de lucha que no solo tuvo impacto en ella y en su hermano. Todo lo contrario, desde muy pequeña comenzó a difundir todo lo que había pasado con un objetivo: que las enfermedades raras fueran vistas. 

La lucha de ella y su familia es tal, que su papá es el actual presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras y ella sigue ayudando a quienes están como perdidos en el tema. 

“Me di cuenta de lo importante que era compartirme, compartir mi testimonio, compartir que el Estado mexicano haciendo su trabajo podía salvar vidas y que si nosotros habíamos podido, ¿por qué otros no?”.

Hasta la fecha, Pali confía en que la unión puede hacer la diferencia. Con gran entusiasmo, cuenta que desarrolló un modelo de atención para personas con enfermedades raras. Consiste en un registro de pacientes en México que puede ser de gran utilidad para que el Estado sepa dónde están y hagan políticas públicas. 

“Somos seres humanos con historias, con sueños, con amores, ¿no? con anhelos y no solamente un cúmulo de cuadros sintomáticos, somos mucho más que eso, somos seres humanos.