Las mujeres con Parkinson existen pero históricamente no se les ha escuchado. Ante esta situación, son ellas mismas las que han tenido que alzar la voz. 

En entrevista para Mente Mujer, Francisca “Paqui” Ruiz compartió cómo es que cambió su vida a partir de que fue diagnosticada con Parkinson y cómo empezó en su lucha por hacer visible a las mujeres que la acompañan. 

Esta es su historia. 

El diagnóstico que lo cambió todo

Cuando tenía 48 años de edad, Paqui Ruiz fue diagnosticada con Parkinson y su primer pensamiento fue que “era un bicho raro”, debido a que creía que esta enfermedad únicamente se presentaba en hombres. 

“Siempre la típica figura es el señor mayor, blanco, encorvado que tiembla. Pero no no, jamás había visto una mujer ni había oído hablar de casos de mujeres”. 

Aunque al principio lo puso en duda, con el paso del tiempo, Paqui se dio cuenta que el Parkinson no sólo se resume al temblor del cuerpo y su vida empezó a cambiar por completo. 

Y es que a partir de ese momento comenzó a hacer todas esas cosas que siempre quiso hacer: tomar cursos, talleres, cumplir sus metas. 

Pero el camino no fue tan fácil. 

Los retos que Paqui enfrentó…

Con gran sorpresa, Paqui señala que antes de 2020 el Parkinson en mujeres era prácticamente sinónimo de silencio. 

Luego de que recibió su diagnóstico, se dio cuenta que ni siquiera había referencias en español de mujeres con Parkinson. 

“Lo primero que hice fue buscar en internet mujer y Parkinson y no salía nada. La referencia era la señora cuidadora de un señor con Parkinson. Mujer cuidadora de un señor con Parkinson. Dije «’esto no es posible’”. 

A ello se le sumó la falta de perspectiva de género en las investigaciones y la atención médica. Fue entonces cuando decidió hacer algo.

Una lucha en conjunto

A partir de 2020, Paqui —junto con otras mujeres— comenzó a visibilizar que el Parkinson también tiene rostro femenino.

“Creo que fue eso fue un cambio muy importante a nivel de denuncia porque en cualquier enfermedad no se investiga mucho en la mujer” 

La labor de Paqui y su grupo comenzó a tener efectos tales como avances en la investigación, mismo que permitieron comprobar que efectivamente las mujeres no viven el Parkinson de la misma manera que los hombres. 

Así, lo que comenzó con un grupo en España poco a poco se fue expandiendo al grado que actualmente la red de mujeres está presente en distintos países. 

Y es que Paqui tiene algo claro: formar redes de apoyo es crucial para que las mujeres no vivan esta batalla solas. Ante un contexto en el que se piensa que esta enfermedad es de hombres, la unión es una gran herramienta. 

La importancia de hacer visible lo invisible

Que las mujeres con Parkinson sean escuchadas y tomadas en cuenta no es cosa menor.

 

Para Paqui la importancia de que se les voltee a ver es tan grande que si los medicamentos se basan en estudios tomados de hombres, a ellas les afecta más: “El medicamento que han hecho para él a mí me queda de más. Me sobra dosis”. 

Precisamente por eso, la activista hace un llamado para que la comunidad médica escuche las voces de todos los pacientes sin importar el género. 

“Yo creo que se hubiera avanzado mucho más  en medicina y en investigación si se hubiera escuchado la voz de los pacientes”. 

Mientras tanto a las mujeres con Parkinson, Paqui les recuerda que es importante tomarse su tiempo para asimilar la enfermedad, pero también para luchar por ellas mismas. 

“Tómate tu tiempo en aceptar que tienes la enfermedad, pero después levántate y empieza a mirar por ti y a trabajar por ti”.