Blanca, mejor conocida como “Blanks” es una joven psicóloga que se dio cuenta de que tenía una enfermedad rara debido a una caída. Sin embargo, decidió tomar su experiencia para visibilizar estos padecimientos con perspectiva de género. 

En el sitio Mente Mujer te compartimos quién es Blanks y cómo se esfuerza para visibilizar cómo es vivir con un padecimiento raro en medio de la invisibilidad. 

Esta es su historia 

Una caída: el detonante 

El día de su cumpleaños 21, Blanks sufrió una caída que la hizo empezar a vivir con dolor constantemente. 

La joven recuerda que pasó por decenas de fisioterapias sin que nada funcionara.  También le cambiaron el tratamiento y de especialidad e incluso le realizaron cirugías, pero el dolor seguía. 

En medio de su búsqueda por encontrar la causa de lo que ocurría, un amigo le recomendó a un especialista del Instituto Nacional de Pediatría quien le dijo que en realidad lo que ella tenía era Síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil. 

Al buscar información, Blanks se percató de que desde niña tenía síntomas del padecimiento. Así que lo tomó como bandera y en 2023 una ortopedista le confirmó el diagnóstico.

“Así fue como una década después es que yo como que pude confirmar el diagnóstico”. 

Las redes como medio de resistencia 

El dolor que Blanks experimentaba desde su caída derivó en que la joven no pudo entrar al mercado laboral. Además de la molestia física, comenzó a experimentar una gran depresión que ni siquiera le permitía salir de la cama. 

En medio de esos momentos que no le permitían hacer nada, comenzó a pasar más tiempo en redes sociales y llegó el punto en el que decidió contar su experiencia. 

“Pensé que podía sacarle algo positivo a esto, ¿no? O sea, dentro de lo negativo y doloroso, tal vez puedo sacar algo positivo, algo que sea útil o sea, por positivo me refiero a eso, como útil”. 

Así, en medio del hartazgo que sentía, Blanks comenzó a compartir todo lo que estaba viviendo. Aunque su contenido ha cambiado, se convirtió en un medio de visibilización y resistencia. 

La brecha de género

A lo largo de su experiencia, Blanks se dio cuenta de que “el machismo y el patriarcado” también están en los consultorios médicos. 

De acuerdo con la psicóloga, gran parte de las mujeres que tienen el Síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil han recibido diagnósticos erróneos y comentarios machistas como “consíguete una pareja”. 

A ello se le suma que los hombres tienen más acceso a tratamientos que las mujeres e incluso que los tiempos de espera también están atravesados por la brecha de género. 

“Va ligado a la idea de que las mujeres venimos al mundo a sufrir, ¿no? y parte de la experiencia de ser mujer es sufrir en cualquier sentido”. 

La urgencia de hacer visibles las enfermedades raras 

Para Blanks es crucial que se visibilicen las enfermedades raras. La joven hace énfasis en que, contrario a lo que se piensa, las personas que tienen uno de estos padecimientos, no son una minoría y necesitan ser vistos. 

Aunque las razones sobran, una de las que resalta Blanks es la urgencia de que se genere más investigación sobre el tema a fin de que se generen más tratamientos. 

“Somos una gran cantidad de personas las que estamos atravesadas por una enfermedad rara. Es crucial que se haga más investigación, por eso es que alzamos tanto la voz. Queremos ser vistos, vistas, vistes”. 

Casos como el de Blanks son muestra de que la visibilidad puede hacer la diferencia entre un diagnóstico a tiempo o uno tardío, un tratamiento correcto o uno erróneo, una decisión que salva vidas. Como ella misma lo dice:

“Concientizar no solo en febrero, sino a lo largo de todo el año. Un mes no alcanza para visibilizar a todas las personas que vivimos con estas enfermedades y todo lo que se implica”.