¿Cómo es vivir con una enfermedad que no siempre se ve, pero sí se siente todos los días? Esta es la realidad de miles de mujeres en el mundo diagnosticadas con esclerosis múltiple (EM). Frente a la invisibilización, algunas decidieron alzar la voz y convertirse en activistas por la EM, compartiendo sus historias para sensibilizar, informar y romper estigmas. A continuación, presentamos a cinco mujeres que han hecho del activismo una herramienta de resistencia y cambio.
Ser activistas por la EM implica más que compartir un diagnóstico. Requiere hablar desde la experiencia personal para hacer visibles los desafíos físicos, emocionales y sociales de la enfermedad. En esta tarea, las mujeres han tomado la delantera, generando redes de apoyo, información confiable y exigiendo una atención médica y social con perspectiva de género.
Activistas por la EM: voces necesarias
Una de ellas es Mariana Orozco, chef mexicana que cambió la medicina por la cocina después de ser diagnosticada con EM. Su experiencia la llevó a promover una alimentación saludable como aliada en el tratamiento, y ha usado plataformas como el podcast “Brain and Life» para hablar abiertamente de su vida con esta condición.
El testimonio es un arma poderosa. Araceli Hernández, diagnosticada a los dieciocho años, se convirtió en educadora y activista. Hoy es jefa editorial de una revista y continúa su labor docente, visibilizando cómo la EM afecta también los proyectos profesionales de muchas mujeres jóvenes. Su vida es una muestra del valor de la inclusión como política urgente.
En Europa, Mireia Boya, exdiputada catalana, reveló su diagnóstico en su libro “Trencar el silenci”. Su activismo político encontró una nueva dimensión al integrar la discapacidad en los debates públicos sobre derechos humanos y justicia social. Así, el activismo sobre la EM también se traslada a los espacios institucionales.
Escritura, denuncia y empatía
Desde su área, el periodismo, Anita Botwin ha denunciado el capacitismo y la discriminación que enfrentan las mujeres con enfermedades crónicas. Su libro “Pies de Elefante» narra en primera persona el impacto de la EM en su vida y señala la urgencia de políticas inclusivas.
También destaca Claudia Opazo, periodista chilena que, tras ser diagnosticada poco antes de los treinta, ha dedicado su carrera a sensibilizar sobre la EM en medios de comunicación. Su historia es una prueba de cómo el activismo también se construye desde la cotidianidad y la persistencia.
Las activistas por la EM no solo informan; transforman el dolor en acción, la experiencia en conocimiento y la exclusión en comunidad. Sus historias nos recuerdan la urgencia de hablar de salud, discapacidad y género de manera interseccional. Porque solo visibilizando lo invisible podremos construir un mundo más justo para todas.
Sigue leyendo:
| Salud con perspectiva de género: ¿por qué se diagnostica más esclerosis múltiple en mujeres?
| Capacitismo y Feminismo: Salud desde una perspectiva interseccional
